Le NDIS laisse tomber les personnes vivant avec un handicap

La nouvelle selon laquelle le coût annuel du National Disability Insurance Scheme (NDIS) devrait atteindre 50 milliards de dollars en 2025-2026 a causé beaucoup de remous à Canberra et dans les médias. À tel point que le ministre du NDIS, Bill Shorten, a annoncé un examen des déchets dans le programme.

Malgré les niveaux de dépenses élevés, les personnes handicapées sont loin d’être bien prises en charge par ce dispositif. Un petit pourcentage a réussi à traverser le labyrinthe bureaucratique pour obtenir des choses telles que l’aide à domicile, des fauteuils roulants et des modifications à domicile qui améliorent considérablement leur vie. Aucune personne honnête ne leur en voudrait, quel qu’en soit le prix. Mais une grande partie du budget du NDIS est absorbée par des prestataires profiteurs, ce qui signifie que des dépenses plus importantes, sans une refonte majeure du régime, n’amélioreront pas la situation de la plupart des personnes vivant avec un handicap.

Des Graham, le président de MS Australia (un fournisseur NDIS pour les personnes atteintes sclérose en plaques), dit que le NDIS est “clairement cassé”. Les personnes vivant avec un handicap, il a dit à l’ABC, soit “n’y ont pas accès”, soit, s’ils y ont accès, “n’obtiennent pas les bons packages”. Tragiquement, la façon dont le NDIS a été mis en place signifie qu’ils n’obtiendront jamais de soins de qualité. Une bureaucratie étouffante a en fait aggravé la situation pour la grande majorité.

Dans une interview sur l’ABC Initiés en juin, Shorten a déclaré que le NDIS « est un cauchemar bureaucratique… un labyrinthe de formalités administratives ». Ce n’est pas seulement le résultat d’une mauvaise gestion, comme il l’a laissé entendre. Le NDIS est la quintessence du type de bureaucratie typique du capitalisme. Georg Lukacs, le marxiste hongrois, a expliqué ces bureaucraties comme “la standardisation formelle de la justice, de l’État, de la fonction publique, etc.”, dégradant “toutes les fonctions sociales”, ce qui à son tour “résulte en une division du travail inhumaine et standardisée” typique de une usine. Le résultat est une uniformité stérile et répétitive, séparée des besoins des individus et guidée par la mentalité capitaliste qui réduit tout à une valeur monétaire. Cela décrit parfaitement la réalité du NDIS.

La Commission de la productivité a élaboré le modèle du régime en 2011 sur la base d’une proposition de l’Institut des affaires publiques d’extrême droite. Il a souligné la nécessité « d’avoir des règles claires sur qui a droit à quoi ; des processus minutieux d’évaluation des besoins des personnes handicapées ; une gestion prudente des coûts du régime ». Ces phrases mettaient en garde contre un cauchemar bureaucratique.

Il était explicite dès le départ que très peu de personnes vivant avec un handicap seraient éligibles. Les documents faisaient référence à plusieurs reprises au fait qu’il n’était destiné qu’aux moins de 65 ans, avec un «important et continu handicap » (leurs italiques). La minorité qui correspond à cette description – telle qu’évaluée par l’Agence nationale d’assurance invalidité (NDIA), qui administre le régime – obtiendrait des services et des ressources pour répondre uniquement à ce qui était considéré comme des «besoins raisonnables et nécessaires».

L’évaluation de ces besoins tient compte de tout soutien qu’un demandeur reçoit de sa famille et de ses amis. Ainsi, peu importe à quel point il est difficile pour votre famille de vous fournir un soutien, l’agence peut vous déclarer inéligible au financement du NDIS au motif que vous bénéficiez déjà d’un certain soutien. En d’autres termes, les membres de la famille sont effectivement contraints de fournir des services dont l’État devrait être responsable.

Le processus d’évaluation de vos besoins est intimidant par sa complexité. Le rapport de la Commission de la productivité indique que les gens «choisiraient un intermédiaire pour être un courtier de services, fournir des services de gestion, de planification personnelle, etc.». et que les organisations de soutien aux personnes handicapées pourraient « servir d’intermédiaires ». Intermédiaires ! Courtiers en services! Ce langage recadre délibérément les services dont les gens ont besoin et auxquels ils ont droit comme des interactions commerciales qui doivent être soumises à des considérations commerciales.

Pire encore, les plans élaborés par ces « courtiers de services » sont souvent envoyés à la NDIA sans que le demandeur ait la possibilité de les examiner. S’ils souhaitent apporter des modifications à la soumission après que la NDIA l’a approuvée ou rejetée, ils doivent recommencer leur candidature.

On s’attend également à ce que les réclamations rentrent dans des cases qui ne reflètent pas nécessairement les expériences des individus. La variation ou la nuance sont souvent traitées comme suspectes, susceptibles d’être une invention du demandeur pour empocher plus que ses droits. Comme pour souligner l’approche stérile, inhumaine et bureaucratique attendue des évaluateurs, un système similaire à Robodebt a été considéré comme le moyen d’évaluer les besoins des personnes et de calculer leurs droits.

En l’état actuel des choses, les personnes ayant des besoins complexes sont souvent évaluées au cours d’un seul appel téléphonique par des personnes non formées à l’accompagnement des personnes handicapées. Kelly (pseudonyme) vit avec la SEP, la maladie neurologique chronique incurable la plus répandue en Australie, avec laquelle environ 25 000 personnes vivent. “Me neurologue… m’a dit : ‘Tu te moques de moi ? Ils vous demandent une preuve que vous ne pouvez pas être guéri ? », elle a dit à l’ABC. “JEC’était vraiment dégonflant. Si ils [the NDIS] ne comprends pas qu’il ne soit pas guéri, comment vont-ils comprendre de quelle aide j’ai besoin ? » Kelly doit utiliser un fauteuil roulant loin de chez elle et vit avec fatigue et douleur constantes. Elle est “déçue et déconcertée” que sa demande d’augmentation des fonds pour un physiothérapeute de l’exercice d’une heure par semaine à deux ait été refusée.

Une étude du CSIRO de 2021 sur la façon dont le NDIS sert les personnes atteintes de SEP a mis en évidence comment le manque de personnel formé conduit au déni des droits des personnes. Il a révélé qu’il était beaucoup plus probable qu’une personne à mobilité réduite, comme une canne ou un fauteuil roulant, obtienne le soutien dont elle avait besoin que les personnes vivant avec des handicaps «invisibles» causés par des troubles neurologiques. Le déclin de la cognition, les douleurs neurologiques invalidantes et autres, causées par la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, les lésions cérébrales et autres affections similaires, sont beaucoup moins comprises par les non-spécialistes.

Des Graham dit que la NDIA doit reconnaître qu’elle n’est pas un expert en gestion des maladies :

“Il est assez incroyable de voir le nombre d’évaluations que vous recevez de votre neurologue spécialiste, de votre médecin spécialiste de la douleur, de votre urologue qui entre dans votre candidature, seulement pour quelqu’un qui n’est pas qualifié, avec tout le respect que je vous dois, pour prendre une décision qu’en fait vous ‘ Vous n’avez pas droit à ce forfait parce que vous ne répondez pas aux critères. »

Les parents d’enfants sur le spectre de l’autisme ont également affaire à des évaluateurs incompréhensifs. Le besoin de soutien de leurs enfants à l’école est souvent rejeté comme quelque chose que les ministères de l’éducation devraient financer. On dit souvent aux personnes atteintes de diverses affections qu’elles devraient accéder à un soutien ou à une thérapie par le biais du système de santé plutôt que du NDIS, ce qui signifie souvent le refus d’un soutien abordable.

Le NDIS n’aide pas non plus la majorité des personnes vivant avec un handicap. Autour de On estime que 4,4 millions de personnes vivent avec un handicap en Australie. Le NDIS n’en couvre que 518 000. Raccourcir clairement énoncé sur Initiés que le NDIS « ne peut pas subventionner tout le monde » – ce n’est « qu’un canot de sauvetage dans l’océan ». Près de quatre millions de personnes ne sont pas seulement exclues du NDIS, mais ont perdu des services auparavant abordables, les laissant, comme Shorten lui-même l’a décrit, dans le « désert » en dehors du programme.

Avant le NDIS, bon nombre de ces quatre millions dépendaient d’organisations communautaires, à but non lucratif et de défense des personnes handicapées pour des services subventionnés tels que la physiothérapie, les soins à domicile, le soutien social, etc. Mais les gouvernements des États, sous prétexte qu’ils supportent la moitié du coût du NDIS, se sont lancés dans une campagne massive pour définancer et privatiser ces services de soutien de « deuxième niveau ».

Beaucoup de personnes vivant avec des troubles neurologiques ne remplissent pas les critères du NDIS, mais ont besoin de choses comme l’hydrothérapie, la physiothérapie ou l’ergothérapie. Auparavant, MS Australia offrait de la physiothérapie pour moins de 10 $ par séance par des spécialistes formés pour comprendre la SEP. Maintenant, ils offrent des services uniquement aux participants NDIS. Les milliers de personnes en lock-out paient environ 90 $ par séance pour des thérapeutes ayant une connaissance minimale de la SEP.

Syndicats du secteur de la santé fait campagne contre les fermetures et la privatisation du secteur à but non lucratif. Mais comme la plupart des campagnes syndicales de ces dernières années, ils n’étaient pas prêts à faire tout le tapage nécessaire pour arrêter l’attaque. La privatisation s’est traduite par des licenciements et des coupes dans les conditions des travailleurs, nombre d’entre eux étant contraints d’offrir leurs services en tant qu’entrepreneurs individuels.

Ainsi, pratiquement tous les services destinés aux personnes vivant avec un handicap sont désormais privatisés. Cela signifie que les besoins des gens sont des marchandises à négocier sur le marché, la réalisation de la vision néolibérale de l’API. Comme ses concepteurs l’avaient prévu, les entreprises salivent devant ce que Michael Pascoe, écrit au Nouveau Quotidienappelé le “pot de miel NDIS”.

En octobre, l’assureur maladie NIB a annoncé son intention de devenir un gestionnaire de plan NDIS. À cette fin, il rachète Maple, le septième plus grand fournisseur de services NDIS, avec le slogan «profit for purpose». Citant les milliards versés dans le programme, la NIB a informé les investisseurs : « Le NDIS est devenu une partie vitale du capital social de l’Australie et un secteur économique important ».

Même les économistes de droite sont cyniques. Ross Gittins, cité par Pascoe, a déclaré : “La sous-traitance à des fournisseurs sur des ‘marchés étroits’ – un euphémisme de la Commission de la productivité pour prétendre qu’il existe un marché là où il n’en existe pas – est une grande partie de la raison de l’explosion du coût du NDIS” .

Shorten insiste sur le fait que la réduction des dépenses du NDIS n’affectera pas les demandeurs. Il promet d’éradiquer les fournisseurs corrompus et autres qui endommagent le système. Mais il est peu probable qu’il modifie sa structure de base, ce qu’il faudrait pour la réparer.

Tragiquement, l’état épouvantable des services aux personnes handicapées existants en 2012 a conduit à un soutien écrasant pour le NDIS. Le gouvernement travailliste, puis le gouvernement libéral, soutenus par de nombreux acteurs du secteur des personnes handicapées, ont nourri des attentes irréalistes d’un régime « centré sur la personne » « offrant le choix » et permettant aux personnes de contrôler leurs soins. Le commissaire à la discrimination des personnes handicapées, Graeme Innes, a déclaré que les personnes handicapées étaient « ravies, pleurant de soulagement ».

Le magazine MS Australie, En contactaprès des années à vanter sans critique le NDIS, a enfin commencé à faire face à la réalité de ce cauchemar néolibéral, en publiant des articles comme celui sur un homme de 45 ans Rébecca. Rebecca ne peut pas marcher plus de cinq mètres sans aide et tombe. Elle éprouve, entre autres, un brouillard cérébral quotidien et des fatigueet a du mal à trouver ses mots.

Son expérience est typique : après avoir soumis une réclamation, elle a été contactée et on lui a demandé : « Pouvez-vous prendre le bus et marcher 10 mètres ? » “Cela dépendrait du jour”, a-t-elle répondu, une réponse typique de toute personne vivant avec la SEP. Sa demande a été péremptoirement rejetée via un appel téléphonique ultérieur.

Les groupes de défense des personnes handicapées font campagne pour que des personnes qui comprennent des handicaps particuliers figurent sur la NDIA et en tant qu’évaluateurs. Bien que cela soit le bienvenu, le carcan bureaucratique entourant le régime, ainsi que l’influence corruptrice de la privatisation, signifient que cela ne compenserait pas adéquatement les lacunes du système.

Ce qu’il faut, c’est un régime universel financé par l’État organisé pour répondre aux besoins des personnes handicapées, et non un régime dépendant de prestataires de services aux personnes handicapées à but lucratif supervisés par des bureaucrates avide d’argent. Cela ne sera pas gagné sans une campagne massive des syndicats et de ceux qui soutiennent véritablement les droits des personnes vivant avec un handicap.

En d’autres termes, le sort des soins aux personnes handicapées dépend de la reconstruction d’une gauche combattante et d’un mouvement syndical prêt à se battre pour tous les opprimés. Ce n’est pas facile à réaliser. Mais l’objectif est un bon guide sur les prochaines étapes qui nous permettront éventuellement d’obtenir les soins et le soutien qui sont les droits humains de tous.