Les discours de sabre sur l’itinérance n’ont rien de nouveau pour les maires américains, mais Eric Adams a intensifié cette rhétorique de façon spectaculaire au cours des deux derniers mois. Le maire de New York profite d’une réelle inquiétude face au sort des personnes sans logement atteintes de maladie mentale pour lancer une nouvelle série de ratissages de police, cette fois avec une torsion : les personnes que la police juge gravement malades et incapables de prendre soin d’elles-mêmes seront hospitalisé involontairement. Les demandes d’expansion du traitement involontaire et de l’hospitalisation involontaire proviennent également de Californie.
Les États-Unis n’ont pratiquement aucune infrastructure publique de santé mentale et, par conséquent, les personnes atteintes de maladies mentales sont souvent renvoyées dans les prisons ou sur les trottoirs. Le plus grand établissement de santé mentale aux États-Unis est le Twin Towers Correctional Facility à Los Angeles. Pendant ce temps, le nombre de personnes sans logement atteintes de maladie mentale grave est souvent gonflé, mais néanmoins tragiquement élevé : au moins 25 % de ceux qui sont forcés de vivre dans la rue ont un diagnostic de maladie mentale grave, et beaucoup plus sont susceptibles d’être éligibles même s’ils sont non diagnostiqué.
Les gens de tous les horizons politiques comprennent que notre système actuel est inefficace, bien qu’ils apportent différents niveaux de compassion à leurs analyses de la situation. Les conservateurs se préoccupent avant tout des populations en voie de disparition qu’ils considèrent comme une nuisance et une menace. La plupart des libéraux comprennent que laisser les gens souffrir dans la rue est inhumain, alors que soigner les gens en prison coûte plus cher que de simplement le faire dans un hôpital – et les deux sont profondément traumatisants. Mais malgré leurs différences, conservateurs et libéraux sont de plus en plus unis dans leurs appels à revenir à l’ère révolue de l’hospitalisation involontaire de masse.
C’est une erreur. De manière cyclique, les réformateurs de la santé mentale ont promis que, grâce à l’avènement d’une nouvelle technologie ou modalité, la maladie mentale pourrait être guérie, voire empêchée de se produire en premier lieu. Lorsque ces espoirs sont inévitablement déçus, la société se rabat sur l’entreposage des personnes et les garde hors de vue. Nous nous retrouvons maintenant proches d’une adhésion bipartite à cette dernière option. Pour comprendre ce qui ne va pas avec cette approche et nous sortir du cycle, nous devons réexaminer pourquoi la désinstitutionnalisation s’est déroulée comme elle l’a fait au milieu du XXe siècle – culminant avec la célèbre fermeture des hôpitaux psychiatriques de Ronald Reagan – et où elle a mal tourné.
Il n’y a jamais eu de filet de sécurité sociale en place pour soutenir la désinstitutionnalisation. En regardant vers l’avenir, nous devons nous engager à essayer quelque chose que nous n’avons jamais sérieusement tenté : construire l’État-providence.
Le système moderne d’asile psychiatrique a commencé dans l’espoir qu’il servirait de remède. Les réformateurs pensaient que la construction d’hôpitaux loin des villes et le travail agricole des patients les aideraient à surmonter leurs maladies, dans le cadre plus large d’un soi-disant « traitement moral ». L’efficacité de cela est à débattre : des partisans comme Thomas Kirkbride ont revendiqué des taux de guérison très élevés qui ont probablement été gonflés. Et même Kirkbride a soutenu que la taille de la population hospitalière devrait être réduite, un conseil qui a été ignoré.
Au XIXe et au milieu du XXe siècle, les populations d’asile étaient très diverses. Les personnes atteintes de schizophrénie et de trouble bipolaire, les personnes âgées souffrant de démence et d’Alzheimer, les personnes atteintes de neurosyphilis, les personnes LGBT et les personnes souffrant de troubles liés à la toxicomanie étaient toutes hébergées ensemble dans des hôpitaux psychiatriques. Les villes et les comtés ont vu dans les hôpitaux un moyen de se débarrasser des personnes dont ils ne voulaient pas être responsables, et les institutions ont rapidement explosé en taille. Au milieu du XXe siècle, environ cinq cent mille personnes étaient détenues dans des hôpitaux aux États-Unis et, à mesure que la population continuait de croître, les institutions étaient mises à rude épreuve.
Les asiles n’étaient pas équipés pour faire face à la surpopulation, ce qui entraînait des mauvais traitements et des conditions véritablement épouvantables pour les personnes obligées d’y vivre. Les hôpitaux en sous-effectif comptaient sur le travail des patients pour fonctionner; à l’Oregon State Hospital en 1942, un patient travaillant dans la cuisine a confondu du lait en poudre avec du poison de cafard et l’a servi aux patients, tuant quarante-sept personnes et en empoisonnant des centaines d’autres. Des expositions d’endroits comme l’hôpital Byberry à Philadelphie ont révélé des patients nus entassés et des eaux usées brutes remplissant les couloirs.
Ces révélations ont provoqué l’indignation, mais n’ont pas entraîné de changement à elles seules. Les médicaments psychiatriques et la perspective d’une guérison se sont avérés être la pièce manquante nécessaire à la réforme. Les médecins avaient auparavant essayé de trouver de nouvelles façons de traiter les patients qu’ils avaient, allant de la thérapie électroconvulsive à la thérapie par choc à l’insuline (induisant à plusieurs reprises un coma diabétique dans l’espoir qu’il guérirait la schizophrénie) et la lobotomisation, mais ceux-ci avaient échoué. Le développement de la Thorazine (chlorpromazine) en 1951 et les tests ultérieurs ont montré que les symptômes de nombreuses personnes s’amélioraient en utilisant le médicament. Thorazine signifiait que les psychiatres qui avaient auparavant été contraints de travailler comme soignants pouvaient se voir confier un rôle plus médical, ce qui a contribué à médicaliser pleinement la maladie mentale. C’était une maladie, et les médicaments étaient le remède.
Les antipsychotiques ont également contribué à créer un mouvement complet vers la désinstitutionnalisation. Les réformateurs dont les intentions étaient sincères espéraient mettre fin enfin aux abus qui sévissaient tant dans les hôpitaux et permettre aux gens de vivre dans la dignité. Certains espéraient qu’avec un traitement dans la communauté, associé à des médicaments miracles, la maladie mentale pourrait être guérie ou même complètement prévenue.
Une commission mixte fédérale sur la maladie mentale et la santé a recommandé en 1962 que tous les hôpitaux d’État soient limités en taille et progressivement convertis en centres de soins pour toutes les maladies chroniques. L’accent serait alors mis sur le traitement communautaire. La Community Mental Health Act de 1963 a offert des fonds fédéraux pour développer des centres et a été vendue en partie sur la promesse que ces centres pourraient réellement éradiquer la maladie mentale avant qu’elle ne prenne racine. Signé par John F. Kennedy juste avant son assassinat, le projet de loi promettait de traiter les gens là où ils vivaient et de les ramener à « une place utile dans la société ».
Pour les politiciens soucieux de leur budget qui étaient également de plus en plus fatigués de traiter avec les hôpitaux en proie aux scandales, cette approche semblait être un moyen de se libérer, en particulier avec le gouvernement fédéral prêt à assumer une plus grande part du fardeau. Dans les années 1960, le système des hôpitaux psychiatriques de Californie était la deuxième plus grande dépense de l’État; seul le système universitaire coûte plus cher. La loi Lanterman-Petris-Short, l’un des projets de loi de désinstitutionalisation les plus importants du pays, a été en partie conçue pour transférer les coûts vers les comtés et les programmes fédéraux de prestations comme Medicaid et loin de l’État. Il l’a fait en limitant considérablement la portée des engagements involontaires afin de vider les hôpitaux et de diriger les gens vers des centres de traitement communautaires, et il a été largement copié par d’autres États.
La réalité de ce processus était beaucoup plus désordonnée que les réformateurs ne l’avaient espéré. L’efficacité exacte des médicaments antipsychotiques est âprement débattue et se poursuivra probablement dans le futur, mais en eux-mêmes, ils ne sont pas les remèdes magiques que les gens espéraient. Les comtés et les États répugnaient à assumer le fardeau financier du paiement de soins supplémentaires, ce qui signifie que le traitement communautaire de leur côté était sous-financé. Cela a continué jusqu’à nos jours; pendant la Grande Récession, les dépenses publiques consacrées à la santé mentale ont chuté précipitamment. Du côté fédéral, les centres de santé mentale communautaires tardaient à se construire et avaient un mandat si vaste que les personnes sortant d’une hospitalisation de longue durée avaient de la difficulté à se faire soigner. Reagan a réduit les dépenses fédérales en santé mentale, mais il n’était pas le seul à réduire les soins de santé mentale : des démocrates comme Michael Dukakis, alors gouverneur du Massachusetts et candidat démocrate à la présidentielle de 1988, l’ont également fait au niveau de l’État.
Les réformateurs qui prônaient de bonne foi la fermeture des hôpitaux pensaient que les gens, une fois sortis, pouvaient s’intégrer rapidement et facilement dans le reste de la société. La mise en place de tout type de filet de sécurité sociale ne semble jamais avoir été une priorité, et le réseau délabré de foyers de groupe et de logements accompagnés qui existe n’a jamais été suffisamment financé. Les architectes de ce système comme Robert Felix ont concédé qu’ils avaient surestimé la facilité avec laquelle il pouvait être accompli.
Au lieu de revenir à l’hospitalisation forcée de masse, nous devons revoir ce que nous attendons de la désinstitutionnalisation. Le cadre de désinstitutionnalisation est imparfait car il n’a jamais intégré la nécessité d’un large filet de sécurité sociale. Les partisans de la désinstitutionnalisation ont considérablement sous-estimé même les soins médicaux qui seraient disponibles pour les personnes une fois qu’elles seraient libérées – sans parler du logement avec services de soutien, de l’emploi et de l’accès à l’aide sociale.
La politique a été vendue en partie sur la base de l’espoir que les médicaments magiques résoudraient le problème. Les soins de longue durée n’ont jamais fait partie de l’accord, alors quand cela s’est avéré nécessaire, le nouveau système était mal équipé pour les fournir.
Sortir de cette ornière, d’autant plus que notre société semble aller encore plus loin vers un modèle de soins carcéraux désastreux, nécessite de construire des systèmes de soins de longue durée, ainsi que des systèmes de logement et d’emploi. Cela signifie ne plus cacher le problème ou l’entreposer, mais cela signifie également s’éloigner des espoirs optimistes de solutions rapides et de remèdes.
La source: jacobin.com
