“Au lieu de fleurs, des dons commémoratifs peuvent être faits à FRDJ”, a écrit Nicole Smith-Holt dans la nécrologie de 2017 pour son fils Alec Smith, décédé à vingt-six ans à cause du rationnement de l’insuline. En sa mémoire, elle a ensuite formé une équipe de cinquante personnes pour une marche de collecte de fonds pour l’association à but non lucratif, anciennement connue sous le nom de Juvenile Diabetes Research Foundation. “À l’époque, nous avions l’illusion qu’ils défendaient réellement les personnes atteintes de diabète”, a déclaré Smith-Holt, qui travaille maintenant comme défenseur d’un autre groupe, T1International, sur Zoom cinq ans plus tard. Aujourd’hui, depuis qu’elle en apprend davantage sur les plus grandes organisations à but non lucratif du diabète, elle déclare : “Je ne leur donnerais pas un sou.”
FRDJ et l’American Diabetes Association (ADA) sont pratiquement synonymes d’expérience de la maladie elle-même. Les patients sont initiés à la FRDJ et à sa mission — « Améliorer la vie d’aujourd’hui et de demain en accélérant les percées qui changent la vie pour guérir, prévenir et traiter le DT1 [type 1 diabetes] et ses complications » — dès le diagnostic. Le groupe, qui se concentre sur la recherche médicale, organise des sommets et des marches particulièrement populaires auprès des enfants et de leurs familles à la recherche d’une communauté.
Bon nombre de ses programmes sont financés par des entreprises commanditaires, dont entre 2 et 5 millions de dollars par an de la part des fabricants d’insuline. L’ADA, qui décrit sa mission comme l’amélioration de la vie des personnes atteintes de diabète et l’éducation du public, reçoit au moins 2,5 millions de dollars par an de ces entreprises.
Ces associations ont fait du bien. Un remède, s’il vient jamais, émergera probablement avec leur financement. Mais une organisation à but non lucratif du diabète qui prend n’importe quelle somme d’argent aux compagnies d’insuline en nous supprimant de nos vies a un conflit d’intérêts fondamental.
La majorité des huit millions d’Américains atteints de diabète insulino-dépendant font face à une crise des coûts. Le diabète est la maladie chronique la plus chère aux États-Unis. Aujourd’hui, un flacon d’insuline, dont la fabrication coûte quelques dollars, coûte environ 300 dollars. À un rythme bien supérieur à l’inflation, les «trois grands» fabricants d’insuline – Eli Lilly, Novo Nordisk et Sanofi – ont augmenté le prix au même rythme, de plus de 1000% sur deux décennies. C’est une hormone que nous devons constamment administrer et qui mourra en quelques jours sans.
Vivre avec cette maladie est une existence précaire. En tant que personnes atteintes de DT1, nous avons voyagé dans d’autres pays pour obtenir des versions moins chères du médicament et avons été forcés par les compagnies d’assurance d’utiliser de l’insuline de qualité inférieure. De nombreuses personnes atteintes de diabète se réunissent dans des parkings pour échanger des fournitures ou s’affamer pour réduire la quantité d’insuline dont elles ont besoin. Un diabétique insulino-dépendant sur quatre rationne l’insuline, ce qui peut entraîner des complications, notamment une acidocétose diabétique potentiellement mortelle, la cécité, l’amputation et la mort.
Dans ce système défaillant, les seuls acteurs ayant le pouvoir de baisser les prix catalogue sont les fabricants d’insuline qui les fixent. Cependant, les organisations à but non lucratif du diabète qui s’associent à des fabricants d’insuline les appellent rarement par leur nom dans leur documentation, se concentrant plutôt sur les insulines de nouvelle génération et d’autres parties de la chaîne d’approvisionnement telles que le gestionnaire de prestations pharmaceutiques et rabais système. Mais tout progrès dans ce domaine laisserait encore derrière lui le nombre croissant d’insulinodépendants non assurés ; les plus vulnérables d’entre nous.
Beaucoup d’encre a coulé sur l’influence de l’argent pharmaceutique en politique. Mais l’impact des partenariats entre les sociétés pharmaceutiques et les organisations de défense des patients est souvent négligé.
En 2015, par exemple, une base de données de Kaiser Health News a détaillé comment quatorze fabricants de médicaments, dont le fabricant d’insuline Eli Lilly, ont dépensé 116 millions de dollars pour des groupes de défense des patients en 2015, soit près du double de ce qu’ils ont déclaré avoir dépensé pour le lobbying fédéral. (En effet, l’ADA a été fondée en 1940 grâce à un don de 1 000 $ de la société.) De telles organisations à but non lucratif peuvent être incroyablement puissantes, avec des patients histoires et Support légitimant leurs actions. Souvent, au cours du processus d’élaboration des politiques, ils agissent en tant que représentants de facto non élus des personnes atteintes de diabète.
Les principales organisations à but non lucratif du diabète ont soutenu des mesures progressives, mais sont restées silencieuses sur une réforme plus significative. FRDJ et ADA, par exemple, ont tous deux soutenu le plafond de prix de l’insuline dans le projet de loi Build Back Better ainsi que la loi similaire récemment adoptée par la Chambre sur l’insuline abordable qui plafonnerait le coût de l’insuline à 35 $ par mois. Malgré leur des noms – et la rhétorique du président Joe Biden, qui a fait référence aux plafonds de prix dans son discours sur l’état de l’Union – les propositions ne plafonnent pas les prix mais plutôt copaye. (Copay casquettes cravate notre survie au statu quo des soins de santé parce que n’importe qui risque de perdre son assurance, permettre aux trois grands de continuer à profiter de 300 $ par flacon d’insuline et, à notre avis, donner au fausse impression que le problème est résolu.)
Pendant ce temps, ces groupes sont restés à l’écart lorsque des sociétés pharmaceutiques ont poursuivi le Minnesota pour bloquer la loi Alec Smith Insulin Affordability Act, ce qui les aurait obligés à supporter davantage de coûts. Pour Laura Marston, une avocate désormais éminente de #Insulin4All qui, en 2010, était détourné d’un gala FRDJ après avoir filmé un témoignage pour le groupe dans lequel ses difficultés à obtenir de l’insuline sans assurance ont été censurées, comprendre ces conflits d’intérêts est crucial.
“Tout le monde travaille en quelque sorte contre nous”, nous a-t-elle dit sur Zoom. « Toutes ces organisations peuvent convoquer des membres du Congrès quand elles le souhaitent. Pourquoi sont-ils [supporting] des plafonds de quote-part pour les assurés uniquement ? »
Un ancien employé de FRDJ vivant avec le DT1 nous a parlé dans un appel Zoom du plus grand avantage de l’organisation : de l’insuline et des fournitures gratuites. «Ils vous mettent suffisamment à l’aise pour ne pas vous en soucier. Quand vous êtes en colère, vous plaidez. Quand tu es à l’aise, tu t’en fous.
Mais au fur et à mesure que la crise de l’insuline se prolongeait, elle voyait des amis qu’elle avait rencontrés au niveau local lutter pour se payer leur insuline. Lors d’une réunion du conseil d’administration, elle dit avoir demandé pourquoi l’organisation était si tournée vers l’avenir alors qu’un quart des Américains rationnaient leur insuline. Neuf mois plus tard, dit-elle, elle a été licenciée en raison de la “restructuration de l’entreprise” et a perdu l’accès à ses fournitures pour diabétiques. « Leur slogan était ‘Améliorer la vie et guérir le diabète.’ Ils ont ruiné ma vie.
Une dynamique similaire s’est jouée même avec des groupes plus récents et plus petits. En 2015, une organisation à but non lucratif appelée Beyond Type 1 (BT1), cofondée par Nick Jonas, est arrivée, avec un fondateur principe ne pas prendre d’argent pour l’insuline. BT1, qui est rapidement devenu le plus grand réseau de diabète sur les réseaux sociaux, a rendu le diabète cool. (Nous avons rencontré certains de nos amis les plus proches dans ses camps de nuit pour adultes.)
En janvier 2019, cependant, BT1 a commencé à s’associer à Eli Lilly, et l’année dernière, l’organisation à but non lucratif a répertorié les trois grands fabricants d’insuline parmi ses donateurs les plus généreux. Le groupe a également formé des partenariats avec FRDJ et l’ADA.
BT1 soutient que de tels partenariats “créent des opportunités uniques pour conduire le changement, comme la création de GetInsulin.org”. Parrainé par les trois grands, GetInsulin.org est un moteur de recherche personnalisable pour les programmes d’assistance aux patients souvent alambiqués des fabricants d’insuline – des programmes que le House Committee on Oversight and Reform a critiqués “comme écrans de fumée pour maintenir les prix des médicaments à un niveau élevé. Le site Web ne « conduit pas le changement » ; il permet plutôt aux patients de naviguer plus facilement dans le le status quo.
En avril dernier, BT1 est allé plus loin : avec Eli Lilly, il a discrètement déposé un témoignage s’opposant à un projet de loi qui permettrait aux patients du Maine de recevoir un approvisionnement d’urgence annuel garanti de trente jours en insuline, affirmant que le projet de loi ferait double emploi avec Getinsulin.org. De nombreux militants ont été bloqués sur les réseaux sociaux par BT1 pour avoir exigé une explication, et seulement après des semaines de pression l’organisation à but non lucratif a-t-elle changé de position. Le projet de loi a été adopté.
Cassidy Robinson était la responsable logistique de l’équipe entièrement DT1 qui a traversé l’Amérique à vélo en 2017 pour collecter 800 000 $ pour BT1. Une promesse clé qu’elle a faite aux donateurs potentiels était que BT1 ne prenait pas d’argent aux fabricants d’insuline. Elle craint que les gens continuent de donner au groupe “sur la base de choses que je leur ai dites au téléphone qui ne sont plus vraies”, nous a-t-elle dit sur Zoom. “Et ça me tue.”
Une personne sur deux dans le monde qui a besoin d’insuline n’y a pas accès correctement. Selon la philosophie de l’altruisme efficace, nous avons le plus grand impact lorsque nous nous concentrons sur des causes à grande échelle, très négligées et hautement solubles – qui, pour les personnes atteintes de diabète, indiquent toutes l’accès à l’insuline.
Étant donné l’improbabilité d’une victoire imminente pour Medicare for All, le temps des militants est mieux utilisé pour plaider en faveur d’un plafonnement fédéral des prix de l’insuline, investir dans des initiatives comme Open Insulin et mettre l’insuline entre les mains de ceux qui en ont besoin maintenant par le biais de groupes d’entraide, hashtags, et collectes de fonds. La crise de l’insuline a mis à nu le fait que les besoins immédiats les plus urgents de la communauté ne sont pas satisfaits par les défenseurs parrainés par les entreprises. Et lorsque ces groupes entravent les efforts réels pour améliorer la situation, nous nous retrouvons avec le sentiment implacable de la responsabilité de garder l’autre en vie.
“C’est ce qui rend notre plaidoyer si puissant”, nous a dit Marston :
C’est l’âpreté de notre combat pour la survie. Personne ne le fera si nous ne le faisons pas nous-mêmes. Une fois que vous le voyez, vous ne pouvez pas le voir. Une fois que vous le ressentez, vous ne pouvez plus le ressentir. Nous savons quand nous sommes exploités. Peut-être que vous ne pouvez pas exactement le mettre en mots, mais vous le savez quand vous le ressentez.
Il y a exactement cent ans, Leonard Thomson, âgé de quatorze ans et pesant soixante-cinq livres, gisait dans un lit d’hôpital de Toronto, mourant du DT1 lorsqu’il a reçu la première injection d’insuline au monde. Cela a sauvé sa vie et celle de centaines de millions d’autres, y compris la nôtre. Frederick Banting et ses co-inventeurs ont vendu le brevet pour 1 $ chacun parce que, comme il l’a dit, “l’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde”.
Nous ne pouvons qu’espérer que quiconque se dit aujourd’hui défenseur du diabète s’unira à son sentiment.
La source: jacobinmag.com
