Nous aurons tous besoin de soins à domicile un jour

Mon fils JJ est atteint de paralysie cérébrale. Il est incapable de parler ou d’utiliser ses bras et ses jambes.

Mais il est remarquable. Il communique en utilisant son nez pour taper sur un clavier fixé à son fauteuil roulant. Son esprit est vif et il est passionné par la défense des personnes handicapées et de leurs familles.

Il a beaucoup appris sur les politiques qui peuvent aider les personnes handicapées comme lui à vivre de manière autonome à la maison. Mais, ce qui est déchirant, il a également dû en apprendre davantage sur les forces politiques qui semblent déterminées à ne pas aider qui que ce soit.

Nous vivons en Floride. Nous sommes sur la liste d’attente pour l’assistance médicale à domicile depuis que JJ a 3 ans. Il a maintenant 18 ans.

Mais même si JJ a du mal à effectuer les tâches les plus élémentaires de soins personnels, nous ne sommes qualifiés que pour le niveau d’urgence le plus bas sur la liste d’attente iBudget de Floride. Jusqu’à présent, tout ce qui a été fourni est un trajet vers un rendez-vous chez le médecin – après que trois trajets demandés aient échoué. Il sera inéligible même pour cette aide dérisoire quand il aura 21 ans.

La Floride a pris à plusieurs reprises des mesures pour mettre les soins hors de portée des résidents qui en ont besoin.

Par exemple, les règles d’éligibilité de l’Agence de Floride pour les personnes handicapées (APD) rendent difficile pour quelqu’un comme JJ de progresser dans la liste d’attente de plus de 22 000 personnes. Ils exigent essentiellement qu’un soignant soit atteint d’une maladie en phase terminale ou quelque chose de comparable avant que des soins à domicile ne soient fournis.

Notre programme d’exemption Medicaid pour les personnes handicapées est largement sous-financé. Bien qu’elle ait l’une des plus grandes populations éligibles du pays, le financement de la Floride pour ces services – qui pourrait empêcher les membres de notre famille d’entrer dans les maisons de soins infirmiers et autres institutions – est parmi les plus bas du pays, se classant au 43e rang.

Ce n’est pas seulement dévastateur pour les personnes handicapées. C’est extrêmement difficile pour leurs familles aussi.

Je suis le gardien principal de JJ. J’ai lutté pendant des années avec des douleurs chroniques au dos et à la hanche, et je n’ai pas accès à des soins de santé abordables. Maintenant que JJ est un jeune homme, je ne sais pas comment je vais continuer à le soulever tout au long de la journée – du fauteuil roulant à la commode, la douche, son lit et vice-versa – jour après jour.

Je m’inquiète de ma capacité à continuer à fournir le niveau de soins physiques requis par JJ.

Mon mari est travailleur indépendant et assuré par l’administration des anciens combattants, qui ne couvre pas le reste de notre famille. Je suis coincé dans l’écart de couverture de Medicaid, puisque la Floride est l’un des 12 États restants contrôlés par le GOP qui continuent de refuser d’étendre Medicaid en vertu de la loi sur les soins abordables. Mon revenu est juste une fraction au-dessus du seuil d’admissibilité, mais loin d’être suffisant pour pouvoir payer un plan sur le marché.

Je m’inquiète de ce que l’avenir réserve à mon remarquable fils. Le plan Build Back Better du président Biden aurait comblé l’écart de couverture de Medicaid et renforcé les fonds pour les services à domicile et communautaires afin d’aider des familles comme la mienne – et peut-être aussi la vôtre.

Mais tous les républicains du Sénat, plus le démocrate Joe Manchin, s’y sont opposés. Il y a encore un faible espoir que quelque chose puisse passer, mais cela va demander beaucoup de pression.

JJ mérite une bonne chance, comme tous les enfants. À un moment donné de notre vie, la plupart d’entre nous auront besoin d’une sorte de soins de longue durée pour rester indépendants dans nos propres maisons. Et nous avons tous besoin de soins de santé de base, abordables et de qualité.

Nous sommes tous dans le même bateau. Plus tôt nous comprendrons cela, plus tôt nous pourrons exiger que nos législateurs cessent de nous gêner.