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Illustration de Mère Jones; Archives nationales; Brendan Smialowski / AFP / Getty
La Maison Blanche aujourd'hui Annoncé le nom de l'administrateur par intérim du ministère de l'efficacité du gouvernement: Amy Gleason, le solveur de problèmes du gouvernement américain au début de la réponse affamée de données à la pandémie covide et un travailleur chevronné dans l'espace de santé. La Maison Blanche a nommé Gleason après avoir fait valoir devant le tribunal qu'Elon Musk n'est pas vraiment le chef de Doge et a fait la pression d'un juge fédéral pour dire qui est. Combien de temps Gleason a été l'administrateur par intérim, et si Musk était non officiel avant l'annonce d'aujourd'hui, n'est pas clair.
C'est la deuxième fois que Gleason travaille aux services numériques américains, maintenant devenu Doge. Lors de sa première tournée, qui a commencé en 2018 et a traversé la réponse pandémique frénétique et chaotique, elle a repoussé les limites de la bureaucratie existante pour répondre à la demande de la crise. Gleason a été interviewé sur le Révéler La série de projets de suivi covide de Podcast, où elle a décrit de longues heures et les obstacles fréquents qu'elle a rencontrés dans le but de créer une réponse d'urgence efficace.
“Nous partions à quatre heures du matin de la Maison Blanche”, se souvient Gleason. «Vous pourriez prendre une douche, peut-être que vous avez fait une sieste de 30 minutes et que vous deviez être là-bas. Donc, tout le monde fonctionnait sur des fumées. »
Mais Gleason était créatif pour lutter contre les obstacles bureaucratiques. Elle a décrit un défi précoce et exaspérant: au milieu des verrouillage, elle ne pouvait pas avoir accès aux données fédérales nécessaires sans trouver de notaire.
“Vous marchez à DC, cela ressemble à une apocalypse, à la croissance exponentielle des cas et aux décès”, a-t-elle déclaré. «Et alors le choc de quelqu'un qui dit:« Je suis désolé. Je ne peux pas vous donner accès tant que vous obtenez ce formulaire notarié. Eh bien, où suis-je censé obtenir un notaire pour signer cela? C'est comme l'horreur de cette situation et ensuite faire constamment face à ces murs de «Oh, nous ne pouvons pas faire ça parce que nous ne pouvons pas faire ça, parce que nous ne pouvons pas faire ça parce que» commence à vous faire vraiment frustré.”
Le problème l'a amenée à créer HHS Protect, un système de données qui est finalement devenu un tracker de données hospitalier complet, bien qu'il ait d'abord généré un tollé du CDC et du public sur les retards dans les informations. Comme Musk, Gleason considère beaucoup les données comme un moyen efficace de faire le travail. “Nous avons mis des centaines de personnes dans ce système au cours des deux premières semaines, des centaines d'utilisateurs fédéraux afin qu'ils puissent commencer à pouvoir voir les données”, a-t-elle déclaré à propos de son travail avec HHS Protect.
Gleason a été sans aucun doute touchée par son travail au début des mois chaotiques de la pandémie Covid-19. “Vous entendez parler de gens qui reviennent de batailles ou de catastrophes majeures, d'un tremblement de terre ou d'un tsunami ou quelque chose, et ils ont ce genre de chose obsédante, et j'ai ça”, a déclaré Gleason Révéler. «J'essaierais d'aller dormir, et c'est tout ce à quoi vous pourriez penser, c'est combien de personnes meurent en ce moment et que pourrais-je faire pour arrêter cela?… J'ai ressenti le poids.»
Avance rapide jusqu'en 2025, et Gleason est maintenant à la tête de l'une des initiatives les plus controversées et constitutionnellement discutables de la mémoire récente, administrant une agence qui mène des licenciements de masse, éviscérant les agences de santé et émettant des ordres de retour au bureau.
Le New York Times a rapporté que Gleason «devait être en vacances au Mexique mardi et a déclaré aux associés qu'elle n'était pas au courant à l'avance que la Maison Blanche prévoyait de rendre publique son rôle.» Gleason n'a pas renvoyé de demande de commentaires.
Parmi les agences menacées par Doge figurent les National Institutes of Health. Ses recherches sur les maladies rares sont particulièrement à risque, car le nombre relativement faible de personnes avec chaque condition peut ne pas sembler aussi «efficace». Les modèles d'IA embrassés par Musk ne comprennent pas exactement les nuances de l'importance de la recherche en santé. Mais Gleason connaît tout cela en tant que fondateur d'une entreprise appelée Care Sync, qui a aidé les patients à mettre toutes leurs informations sur la santé en un seul endroit. Elle a été inspirée par son expérience d'essayer de résoudre les problèmes de dossier médical qui découlent du diagnostic de sa fille de la rare maladie inflammatoire appelée dématomysite juvénile.
Le succès de cette entreprise a conduit à recevoir un prix «Champion of Change» de Barack Obama, président de l'époque, en 2015. Dans un blog de la Maison Blanche d'Obama, Gleason a déclaré que «mon défi à l'ensemble de notre système de santé, et en particulier aux innovateurs qui cherchent à Rendez-le meilleur, mettez le patient au centre. » Ironiquement, Doge, en comparaison, semble antithétique à ce cadre, car il met la soi-disant productivité sur les gens.
Dans un article de blog de février 2019, qui a depuis été fait du privé, Gleason a écrit positivement sur la Journée des maladies rares, soulignant que «de nombreuses familles et organisations caritatives sont le seul moyen que la recherche de maladies rares se produise». Mais ces organisations, y compris la Fondation Cure JM qui préconise la maladie avec sa fille, a diagnostiqué, pousse pour que la recherche soit effectuée par le biais de subventions du NIH. Gleason s'est également porté volontaire en tant que VP pour la recherche de la Fondation JM Cure.
Maintenant, les autres parents qui se battent pour leurs enfants atteints de maladies rares pour avoir de meilleures options de traitement peuvent être frappées avec encore plus d'obstacles.
La source: www.motherjones.com